중증난치·희귀 질환 산정특례 기준 1_윌슨병/파킨슨병/파킨슨증 外

흔하지 않은 질환이나 치료가 어려운 질환은 환자를 더 지치고, 좌절하게 만들 수 있습니다. 특히, 진료비, 검사비, 약제비 등 환자가 부담해야 할 몫이 너무나 큽니다. 

 

이런 힘든 상황 속의 환자에게 힘이 되어 줄 수 있는 것이 바로 국민건강보험공단에서 운영하고 있는 '산정특례제도'입니다.

 

공단에서 지정한 질환에 한해, 급여항목에 대한 의료비를 일부 지원해주는 제도입니다. 중증 난치 및 희귀 질환의 경우에는 5년간 90%의 지원을 받을 수 있습니다. 

 

 

즉, 환자는 10%의 본인부담으로 치료를 받을 수 있는 것입니다. 하지만, 비급여 항목에 한해서는 환자가 100% 부담을 해야 합니다. 

 

모든 중증 난치 및 희귀 질환이 해당되지는 않으며, 매년 적용되는 질환과 기준이 달라질 수 있어 국민보험공단 홈페이지를 방문해 확인하시는 것이 좋습니다. 

 

중증난치 및 희귀질환 산정특례 대상자는 5년의 지원 기간이 만료되는 시점의 환자에게는 국민건강보험공단에서 재등록에 관한 안내를 제공받게 됩니다.  

 

이번 포스트에서는 희귀 질환인 구리대사장애와 윌슨병, 중증 난치 질환인 파킨슨병과 파킨슨증, 떨림마비의 산정특례 기준을 살펴보겠습니다.  

 

 

◈ 구리대사장애 

 

▷기준

①멘케스병 또는 윌슨병

 

②조직에서 구리의 축적(윌슨병) 혹은 결핍(멘케스병)이 확인되거나 혹은 원인유전자 돌연변이 확인 시

 

▷검사: 특수생화학/면역학,도말/배양검사+임상진단 or 유전학 검사+임상진단 

 

▷재등록: 5년 이후 재등록이 필요하다 사료될 경우, 생화학적 검사를 하고 의료진의 임상소견 첨부

▷재등록 검사: 특수생화학/면역학,도말/배양검사+임상진단

 

▷특정기호 V119, 상병코드 E83.0, 상병일련번호 01

 

 

◈ 윌슨병 

 

▷기준

다음의 조건을 모두 만족해야 합니다. 

 

①다음 조건 중 2가지 이상의 있는 경우

-특징적인 각막환

 

-특징적인 신경학적 이상소견

 

-혈중 내 낮은 세룰로플라스민 수치

 

-24시간 동안 소변의 구리 배설량은 증가

 

-간 내 증가된 구리 양

 

②ATP7B 유전자 돌연변이 발견 시

 

▷검사: 특수생화학/면역학,도말/배양검사+임상진단 or 유전학 검사+임상진단 

 

▷재등록: 최초 등록과 동일, 단, 신규등록 시 유전학적 분석으로 진단된 경우 재등록시 재검사는 필요 없음

▷재등록 검사: 특수생화학/면역학,도말/배양검사+임상진단

 

▷특정기호 V119, 상병코드 E83.0, 상병일련번호 03

 

 

◈ 파킨슨병

 

▷기준

①경증(mild) 이상의 서동(bradykinesia)이 반드시 있어야 하고(즉, UPDRS의 서동 항목 당 2 점이상), 이에 더해서 근 경축(muscular rigidity), 안정 진전(rest tremor), 그리고 직립 자세 불안정(postural instability) 중, 적어도 한 가지 이상 있으면 ‘파킨슨 증’(parkinsonism)이 있다고 진단합니다. 

②이러한 ‘파킨슨 증’이 뇌경색, 약물 부작용, 두부 외상, 뇌염, 저산소증에 의한 뇌손상 등으로 기인한 것이 아님을 확인해야 합니다.

 

참고로, “파킨슨 증후군” (즉, 파킨슨병이 아니지만 ‘파킨슨 증’을 보이는 퇴행성 뇌질환들)은 특수한 진단장비를 사용하지 않는 한, 파킨슨병과의 감별이 어렵고, 또한 이 질환들은 파킨슨병보다 더 희귀한 난치병이라는 현실을 고려하여, 본 등록 지침에서는 파킨슨병과의 엄격한 구별을 권장하지 않습니다. 

 

③‘파킨슨 증’의 양상이, 아래 제3 단계의 8 가지 중 3개 이상과 합치하면 파킨슨병으로 진단합니다. 

-파킨슨 증상이 몸의 한쪽에서 시작됨
-안정 진전(rest tremor)이 있음
-병세가 점차로 진행되는 경과를 보임
-파킨슨 증상의 좌우 비대칭이 지속적으로 유지됨
-레보도파에 우수한 반응(70~100% 호전)을 보임
-레보도파-유도성 이상운동증이 심함
-레보도파에 대한 반응이 5년 이상 지속됨
-병의 과정이 10년 이상

④신경과 혹은 신경외과 전문의가 확진한 경우에만 등록 가능

 

▷검사: 임상진단+신경과 또는 신경외과 전문의 확진 

 

▷재등록: 최초 등록과 동일

▷재등록 검사: 임상진단+신경과 또는 신경외과 전문의 확진 

 

▷특정기호 V124, 상병코드 G20, 상병일련번호 01

 

 

◈ 특발성 파킨슨증 또는 파킨슨병

 

▷기준

파킨슨병과 기준 동일

 

▷검사: 임상진단+신경과 또는 신경외과 전문의 확진 

 

▷재등록: 최초 등록과 동일

▷재등록 검사: 임상진단+신경과 또는 신경외과 전문의 확진 

 

▷특정기호 V124, 상병코드 G20, 상병일련번호 02

 

 

◈ 원발성 파킨슨증 또는 파킨슨병

 

▷기준

파킨슨병과 기준 동일

 

▷검사: 임상진단+신경과 또는 신경외과 전문의 확진 

 

▷재등록: 최초 등록과 동일

▷재등록 검사: 임상진단+신경과 또는 신경외과 전문의 확진 

 

▷특정기호 V124, 상병코드 G20, 상병일련번호 03

 

 

◈ 편측파킨슨증

 

▷기준

파킨슨병과 기준 동일

 

▷검사: 임상진단+신경과 또는 신경외과 전문의 확진 

 

▷재등록: 최초 등록과 동일

▷재등록 검사: 임상진단+신경과 또는 신경외과 전문의 확진 

 

▷특정기호 V124, 상병코드 G20, 상병일련번호 04

 

 

◈ 떨림마비

 

▷기준

파킨슨병과 기준 동일

 

▷검사: 임상진단+신경과 또는 신경외과 전문의 확진 

 

▷재등록: 최초 등록과 동일

▷재등록 검사: 임상진단+신경과 또는 신경외과 전문의 확진 

 

▷특정기호 V124, 상병코드 G20, 상병일련번호 05

 

 

◈ 파킨슨증 또는 파킨슨병 NOS

 

▷기준

①경증(mild) 이상의 서동(bradykinesia)이 반드시 있어야 하고(즉, UPDRS의 서동 항목 당 2 점이상), 이에 더해서 근 경축(muscular rigidity), 안정 진전(rest tremor), 그리고 직립 자세 불안정(postural instability) 중, 적어도 한 가지 이상 있으면 ‘파킨슨 증’(parkinsonism)이 있다고 진단합니다. 

②신경과 혹은 신경외과 전문의가 확진한 경우에만 등록 가능

 

▷검사: 임상진단+신경과 또는 신경외과 전문의 확진 

 

▷재등록: 최초 등록과 동일

▷재등록 검사: 임상진단+신경과 또는 신경외과 전문의 확진 

 

▷특정기호 V124, 상병코드 G20, 상병일련번호 06

 

 

산정특례 대상 유무는 진료를 담당한 의사에게 확인할 수 있습니다. 일단 질환이 확진된다면 확진된 날로부터 30일 이내 산정특례 신청을 하셔야 확진일부터 의료비에 대해 소급 적용을 받으실 수 있습니다. 

 

확진일로부터 30일이 경과하여 산정특례를 신청한 경우에는 신청일로부터 경감 혜택을 받게 되니, 되도록 30일 이내에 신청이 되는 것이 좋습니다. 

 

좀 더 자세한 산정특례제도가 궁금하시다면, 이전에 포스트를 참고하시면 도움이 되실 수 있습니다. 

 

[자가면역질환] - 자가면역질환이라면 챙겨야 할 산정특례제도란?

자가면역질환이라면 챙겨야 할 산정특례제도란?