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국민건강보험공단에서 운영하는 산정특례제도는 중증난치, 희귀질환, 암, 중증화상, 치매 등 특정 질환에 대한 의료비 경감 혜택을 주는 제도입니다.
루게릭병과 유사질환, 그리고 버거병은 희귀 질환에 해당되어 산정특례 적용을 받을 수 있습니다. 적용 범위는 급여항목에 한해 의료비 90%를 지원해주어, 환자 본인은 10%만 부담하면 됩니다.
자가면역질환이라면 챙겨야 할 산정특례제도란?
자가면역질환을 앓고 있다면, <산정특례제도>를 한 번쯤은 들어보셨거나 이미 혜택을 받고 있는 분들이 계실 겁니다. 산정특례제도란 고액의 비용과 장기간의 치료가 요구되는 특정 질환들에
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▷산정특례 등록 절차
①일단 병이 확진되면, 담당의사가 직접 '건강보험 산정특례 등록 신청서'를 작성하게 됩니다.
②해당 서류를 국민건강보험공단 지사에 제출 또는 병원별 접수 창구를 이용해 등록 신청을 합니다.
③산정특례 등록이 완료되면, 환자의 핸드폰으로 카카오톡 등을 이용한 안내 메시지가 도착합니다.
산정특례가 적용되면, 5년간 진료비 경감 혜택을 받게 됩니다. 급여항목에 들어가는 진료비, 약제비, 검사비 등이 모두 해당되나, 비급여항목은 100% 본인 부담입니다.
◈ 루게릭병(근위축 측삭경화증) 및 유사 질환
1) 가족성 근위축 측삭경화증
▷기준
운동신경원병의 진단에 합당하고 가족력이 존재하는 경우에 진단합니다.
▷검사: 임상진단+근전도검사
▷재등록
최초 등록과 동일하며, 5년 이후 재등록이 필요하다 사료될 경우 의료진의 임상소견과 근전도검사로 확인하여 등록합니다.
▷재등록 검사: 임상진단+근전도검사
▷특정기호 V123, 상병코드 G12.20, 상병일련번호 01
2) 가족성 운동신경세포병(2021년에 산정특례 대상 질환으로 추가)
▷기준
①운동신경세포병 중 루게릭병은 널리 알려진 revised El Escorial criteria에 따라 possible, probable, probable with laboratory supported 그리고 definite 한 경우로 나뉨. 이는 신경학적 진찰과 신경전도 및 침근전도 검사를 통해 이루어지며 충분한 검사를 통해 다른 질환들이 배제되어야 합니다.
②이에 따라, 유전자검사, 근전도 검사, 신경학적 진찰을 통하여 진단합니다.
*다양한 원인 유전자들이 있으나 가족 내에서도 표현형이 다른 경우가 많아 (예: SOD1 mutation) 가족성 운동신경세포병이라 할지라도 가계도가 그려지지 않는 경우가 많을 수 있다는 점도 유념할 필요가 있습니다.
▷검사: 유전학검사+임상진단+근전도검사
▷재등록: 최초 등록 기준과 동일합니다.
▷재등록 검사: 유전학검사+임상진단+근전도검사
▷특정기호 V123, 상병코드 G12.20, 상병일련번호 02
3) 산발형 근위축 측삭경화증
▷기준
①진찰상 위운동신경세포병터와 아래운동신경세포병터를 확인하고 근전도검사상 탈신경 소견(neurogenic change)를 확인한 경우 진단합니다.
②단, 병의 초기나 병의 경과중에 위운동신경세포병터를 관찰하기 어려운 경우가 존재하므로, 특징적인 진행성 근위약과 근위축이 있는 경우에는 근전도검사상 탈신경 소견에 합당하면 진단합니다.
▷검사: 임상진단+근전도검사
▷재등록: 최초 등록과 동일하며, 5년 이후 재등록이 필요하다 사료될 경우 의료진의 임상소견과 근전도검사로 확인하여 등록합니다.
▷재등록 검사: 임상진단+근전도검사
▷특정기호 V123, 상병코드 G12.21, 상병일련번호 01
4) 원발성 측삭경화증
▷기준
①특별한 원인이 밝혀지지 않은 환자
②근전도검사를 통해 하부신경원질환 배제
▷검사: 임상진단+근전도검사
▷재등록: 최초 등록과 동일하며, 5년 이후 재등록이 필요하다 사료될 경우 의료진의 임상소견과 근전도검사로 확인하여 등록합니다.
▷재등록 검사: 임상진단+근전도검사
▷특정기호 V123, 상병코드 G12.22, 상병일련번호 01
5) 진행성 연수마비
▷기준
①서서히 진행하는 연수마비 증상(구음장애, 연하장애)이 있으며, 진찰상 위운동신경세포 병터 및 아래운동신경세포 병터 소견이 함께 존재하고 근전도검사상 탈신경 소견에 합당하면 진단합니다.
▷검사: 임상진단+근전도검사
▷재등록: 최초 등록과 동일하며, 5년 이후 재등록이 필요하다 사료될 경우 의료진의 임상소견과 근전도검사로 확인하여 등록합니다.
▷재등록 검사: 임상진단+근전도검사
▷특정기호 V123, 상병코드 G12.23, 상병일련번호 01
6) 진행성 근위축
▷기준
①진행성 근위약과 근위축이 있으나 진찰상 아래운동신경세포 병터 소견만이 존재하는 경우
②근전도검사상 탈신경 소견에 합당하면 진단합니다.
▷검사: 임상진단+근전도검사
▷재등록: 특징적인 진행성 근위약과 근위축이 있고 근전도검사상 탈신경 소견에 합당하면 진단합니다.
▷재등록 검사: 임상진단+근전도검사
▷특정기호 V123, 상병코드 G12.28, 상병일련번호 02
7) X-연관척수연수근위축
▷기준
①진행성 근위약과 근위축이 있고, 진행성 구음장애와 연하장애가 뚜렷한 임상양상을 보이는 구척수 운동신경원병에서 근전도검사상 범발성 탈신경소견을 확인하고, 안드로겐 수용체 유전자의 반복서열 확장이 확인된 경우 진단합니다.
▷검사: 유전학검사+임상진단+근전도검사
▷재등록: 유전자 검사로 확진되어 신규등록 되었으므로, 5년 이후 재등록필요하다 사료될 경우 의료진의 임상소견만으로 등록됩니다.
▷재등록 검사: 임상진단
▷특정기호 V123, 상병코드 G12.28, 상병일련번호 03
8) 케네디병
▷기준
①유전성 운동신경세포병으로 신경학적 진찰과 신경전도 및 침근전도 검사와 더불어 안드로겐 수용체의 exon 1번의 CAG repeat 수가 36개 이상 번복되는 경우 진단합니다.
②유전자검사, 신경학전 진찰, 근전도 및 신경전도검사를 통한 진단합니다.
▷검사: 유전학검사+임상진단+근전도 및 신경전도검사
▷재등록
①유전성 운동신경세포병으로 신경학적 진찰과 신경전도 및 침근전도 검사와 더불어 안드로겐 수용체의 exon 1번의 CAG repeat 수가 36개 이상 번복되는 경우 진단합니다.
②유전자검사, 신경학전 진찰, 근전도 및 신경전도검사를 통한 진단합니다.
▷재등록 검사: 유전학검사+임상진단+근전도 및 신경전도검사
▷특정기호 V123, 상병코드 G12.28, 상병일련번호 04
◈ 버거병(폐색혈전혈관염)
▷기준
혈관 도플러초음파 혈관조영술, 또는 CT 혈관조영술로 확인된 경우에 진단합니다.
▷검사: 영상검사
▷재등록
최초 등록과 동일하며, 5년 이후 재등록이 필요하다 사료될 경우 혈관 도플러초음파 혈관조영술, 또는 CT 혈관조영술로 확인된 경우
▷재등록 검사: 영상검사
▷특정기호 V129, 상병코드 I73.1, 상병일련번호 01
*참고:
1)site_희귀질환 산정특례 검사기준 및 필수 검사항목, 국민건강보험공단, 2021
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