갑작스럽게 찾아오는 원인 모를 질환을 받아들이기도 힘든 시간 속에서, 환자를 더 힘들게 만드는 것은 바로 치료비입니다.
특히 자가면역질환처럼 원인을 모르는 질환들은 해당 질환의 진단을 위해, 유사한 다른 질환을 배제하기 위한 검사까지 진행해야 합니다.
많은 검사와 진료비, 약값 등을 생각하면 환자는 한숨부터 나올 수밖에 없습니다. 치료가 어려운 중증 난치질환과 희귀질환은 쉽게 완치가 되지도 않습니다.
짧게는 몇 년, 길게는 수십년을 함께해야 하는 질환의 무게가 크고, 경제적인 어려움을 느낄 수밖에 없습니다.
이런 환자들을 위해 국민건강보험공단에서는 '산정특례제도'를 통해 의료비를 지원해주고 있습니다.
산정특례제도란 고액의 의료비와 장기간의 치료가 필요한 특정 질환에 대해 의료비를 경감해주는 제도입니다.
산정특례대상 질환은 일정한 기간별로 조정되며, 올해(2020년) 1월에 91개의 질환이 추가되어 혜택을 받을 수 있는 대상자도 확대되었습니다.
현재까지 이 혜택을 받고 있는 희귀·중증난치 질환은 1,014개로, 약 27만 명이 혜택을 받고 있습니다.
산정특례 대상 중 오늘 안내드릴 질환들은 모두 국민건강보험공단에서 희귀질환으로 분류하고 있습니다.
희귀질환은 중증난치질환과 함께 산정특례기간이 5년이며, 본인부담률은 10%입니다.
즉, 급여항목에 한해 진료비/검사비/약제비를 90% 경감 받을 수 있습니다. 보통 병원에서 진료비 등의 영수증을 보시면, 급여항목과 비급여항목으로 구분되어 있습니다.
신청을 원하는 환자는 본인의 질환이 국민건강보험공단에서 마련한 기준에 충족이 되어야 합니다.
진료 담당 의사가 환자의 여러 증상과 검사를 통해 환자의 병에 대한 진단을 내리면서, 이 질환이 산정특례 대상에 포함이 되느냐가 제일 중요한 문제입니다.
안타깝게도 똑같은 희귀질환이라도, 혹은 중증난치질환이라도 모든 질환이 산정특례 대상은 아니기 때문입니다.
일단 산정특례 대상으로 확인이 되면, 의사는 '건강보험 산정특례 등록 신청서'를 작성하게 됩니다.
이 서류를 원무팀에서 서명 후 건강보험공단 지사 또는 요양기관(EDI 대행)에 등록 신청하게 됩니다.
일단, 산정특례 대상으로 확인이 되면, 등록 여부에 관해 원무팀에 문의해보시고 되도록 빨리 신청이 되도록 하셔야 합니다.
확진일로부터 30일 이내 산정특례를 신청한 경우에는 확진일로부터 의료비가 소급 적용되지만, 확진일로부터 30일이 경과하여 신청하게 되면 신청일로부터 경감 혜택을 받게 됩니다.
◈ 산정특례 기준-베게너 육아종증
▷기준
①Anti–PR3 ANCA 항체 확인 및 폐, 부비동, 혹은 신생검에서 necrotizing granulomatous angiitis가 나타나는 경우– 영상학적 검사로 chest radiograph와 chest CT가 필요함
②일반적으로 피로감, 발열, 체중감소, 관절통, 부비동염, 기침, 호흡곤란, 요 이상 등을 동반할 수 있으며 침범 기관에 따라 증상이 다양할 수 있음
▷검사: 영상검사+특수 생화학/면역학, 도말/배양검사+임상진단 or 조직학검사+임상진단
▷재등록: 최초 등록과 동일하며, 5년 이후 재등록이 필요하다고 사료될 경우 의료진의 임상소견만으로 등록
▷재등록 검사: 임상진단
▷특정기호 V135, 상병코드 M31.3, 상병 일련번호 01
◈ 산정특례 기준-괴사성 호흡기육아종증
▷기준
①Anti–PR3 ANCA 항체 확인 및 폐, 부비동, 혹은 신생검에서 necrotizing granulomatous angiitis가 나타나는 경우– 영상학적 검사로 chest rradiograph와 chest CT가 필요함
②일반적으로 피로감, 발열, 체중감소, 관절통, 부비동염, 기침, 호흡곤란, 요 이상 등을 동반할 수 있으며 침범 기관에 따라 증상이 다양할 수 있음
▷검사: 영상검사+특수 생화학/면역학, 도말/배양검사+임상진단 or 조직학검사+임상진단
▷재등록: 최초 등록과 동일하며, 5년 이후 재등록이 필요하다고 사료될 경우 의료진의 임상소견만으로 등록
▷재등록 검사: 임상진단
▷특정기호 V135, 상병코드 M31.3, 상병 일련번호 02
◈ 산정특례 기준-타카야수동맥염 (대동맥궁증후군, 다까야수)
▷기준
①대동맥 또는 대동맥의 큰 분지의 염증으로 이환된 부위의 aneurysmal dilatation 및 stenosis of various large vessels 등이 관찰되는 혈관염
②임상적으로 말초동맥의 맥박의 감소, 양쪽 팔에서 측정한 수축기 혈압 차이가 10mmHg를 초과, 대동맥 또는 대동맥 주요 분지 청진에서 잡음, 사지 운동 시 파행 등이 나타날 수 있음
③조직학적으로는 panarteritis 소견을 보이며, 부종과 단핵구 침윤 등이 관찰될 수 있음
▷검사: 영상검사+임상진단 or 조직학검사+임상진단
▷재등록: 최초 등록과 동일하며, 5년 이후 재등록이 필요하다고 사료될 경우 의료진의 임상소견만으로 등록
▷재등록 검사: 임상진단
▷특정기호 V135, 상병코드 M31.4
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